DIAGNÓSTICO: ENFERMEDAD RARA
Hay muchas ocasiones en las que la vida nos pone en lugares no deseados, uno de los más claros es el de las enfermedades, especialmente las consideradas como raras.
Se considera enfermedad rara aquella que es muy poco frecuente, o lo que es lo mismo, que afecta a una proporción muy reducida de la población. Afectan a menos de 1 entre 2.000 personas. También podemos encontrarnos personas sin diagnóstico, o en proceso de obtención del mismo. Es usual que aparezcan en los primeros meses o años de vida de la persona y tengan un origen genético. En la actualidad la Organización Europea para las Enfermedades Raras o EURODIS, considera que existen aproximadamente entre 6 y 8 mil enfermedades definidas como raras, y que entre el 6 y el 8% de la población de la Comunidad Europea padece alguna de ellas.
Lo que entendemos como enfermedades raras
En el listado de las enfermedades raras podemos ver como algunas nos parecen conocidas como la acondroplasia, la esclerosis tuberosa, el síndrome de Angelman, el de Prader Willi, el de Williams o el de Rett, pero no nos dejemos engañar, no significa que dispongan de un tratamiento.
Estas enfermedades pueden afectar a las personas que las sufren tanto en su capacidad física, como mental, comportamental o sensorial, lo que puede conllevar que una persona, así diagnosticada, pueda padecer varias discapacidades a la vez.
Cuando el diagnóstico de una enfermedad rara se produce en un hijo o hija, las madres y los padres pasan por diferentes procesos psicológicos, viven lo que llamamos un duelo. ¿Por qué sucede ésto? Porque hay que empezar por aceptar que la vida ha cambiado, las expectativas que teníamos durante el embarazo y los primeros meses ya no son realistas, han cambiado para siempre. Se instala la incertidumbre, ¿qué será lo que tenga?, ¿cómo puedo ayudarle?, ¿seré capaz de convivir con este diagnóstico?, ¿puedo cambiar lo que se viene a continuación?...¿por qué a nosotros?
Comprender la enfermedad y comprenderse a una misma
A partir de aquí arranca una adaptación familiar al nuevo estatus del hijo o hija con enfermedad rara o en proceso de diagnóstico. Adaptación a nivel social (dar explicaciones), adaptación a nivel laboral (cambios de horarios, reducciones de jornadas…), estrés familiar (otros hijos por ejemplo), reubicación de la propia imagen de madre/padre (validez, implicación, lucha, montaña rusa emocional…)
En el proceso psicológico que acompaña al diagnóstico de una enfermedad rara en el entorno familiar, la ansiedad y la depresión son fenómenos frecuentes, dificultades con el sueño (tardar en dormirse, despertares frecuentes y tempranos…) o con la alimentación (malas digestiones, falta de apetito o aumento del mismo…) y que nos vienen a indicar que la atención psicológica, el acompañamiento profesional en esta transición por el duelo de lo que deseábamos que fuera y no es, es sumamente importante.
A través del trabajo en terapias como la cognitivo conductual, o la de aceptación y compromiso aprenderemos a utilizar herramientas y estrategias que nos ayuden a enfocarnos en el ahora, especialmente en el ¿ahora qué? que nos indica aquellas acciones que podemos elegir hacer para gestionar el estrés, la ansiedad y aquellas alteraciones que se producen en nuestra imagen de madres o padres de hijos o hijas con enfermedades raras.
En Psicología Ríos nos parece de gran importancia aspectos como la comprensión emocional (detectar qué emoción siento y cómo la expreso), el establecimiento de límites (propios y a los hijos e hijas), gestión de la culpa y de la incertidumbre ante el futuro (vulnerabilidad ante la imprevisibilidad de la enfermedad), aislamiento social (focalizados solamente en las terapias para la mejora de la enfermedad), manejo del estrés (realizar actividades placenteras, reducir la exposición al mismo, realizar ejercicio, meditación, etc.) Para poder llevar un acompañamiento adecuado a nivel psicológico hay que incidir mucho en el autocuidado, la necesidad del mismo, de no abandonarse para centrarse en el hijo o la hija con enfermedad rara. Cuidarse es cuidar a los que nos rodean, es un ejercicio de consciencia plena, orientado a desarrollar nuestro máximo potencial y compartirlo con nuestros seres queridos.
Si te sientes identificada o identificado como madre o padre de un hijo o una hija con enfermedad rara o en proceso de diagnóstico, contáctanos, podemos acompañarte en este difícil proceso. Es importante que como madre o padre entiendas a qué te enfrentas, el conocimiento es poder y conocer la enfermedad de tu hijo o hija es fundamental para que puedas apoyarle. Como cuidador puedes agotarte, pide ayuda antes de acabar con tu energía.
El apoyo psicológico es fundamental tanto para la persona diagnosticada con la enfermedad rara como para su familia o sus cuidadores.
